Histoire
L’AFM et le TELETHON « une Belle Histoire »
L’AFM (Association Française contre les Myopaties) a été créée en 1958 par une poignée de parents d’enfants malades, déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d’une mort annoncée par la médecine et la science. A cette époque elle se battait avec des armes qui nous semblent maintenant bien dérisoires : la vente de cartes de vœux ou boîtes de chocolat permettait de soutenir les efforts entrepris pour faire reconnaître les maladies neuromusculaires.
Les origines
Aux États-Unis, le Téléthon est, dans les années 1980, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de récolter, en 1986, l’équivalent de 30 millions d’euros.
Le Téléthon a été importé des Etats-Unis à l’initiative de Pierre Birambeau [Bpère d’un enfant myopathe. En août 1986, Pierre Birambeau part mener l’enquête aux États-Unis avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans, et Damien, treize ans, atteint de myopathie. Le Conseil d’administration de l’AFM sous la Présidence de Bernard Barataud le charge d’organiser l’émission.
En France, le Téléthon est donc organisé depuis 1987 par l’Association française contre les myopathies (AFM), pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (Myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement, mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares. L’argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie.
En ce début décembre 1987, Jerry Lewis est à Paris. Il intervient en tant que conseiller et artiste du 1er Téléthon français, à savoir 28 heures de télévision non-stop diffusées sur Antenne 2 (France Télévision).
Organisée pour la première fois par l’Association Française contre les Myopathies, la manifestation a un objectif essentiel : réunir le maximum de fonds au profit de la recherche. Mais pas seulement. « Il faut de l’argent pour la recherche, mais ce marathon télévisé doit ouvrir la tête des gens et leur cœur », rappelle Jerry Lewis. Et mieux faire connaître cette terrible maladie encore peu connue du grand public. Comme le rappelle le thème de cette première campagne, La myopathie tue muscle après muscle.
Jerry Lewis est engagé depuis de longues années dans la bataille contre les myopathies. Aux Etats-Unis, il est même devenu une institution en organisant un Téléthon, chaque année, depuis 1966. Lorsqu’on lui demande pourquoi la France, l’artiste répond : « parce que je suis ici chez moi et que les meilleurs chercheurs s’y trouvent. » Mais il garde le secret sur les raisons de son engagement. « L’important n’est pas de savoir pourquoi je le fais, mais que je le fais ».
Pari réussi pour le premier Téléthon français en 1987, avec 29,65 millions d’euros de dons.
L’AFM choisit Antenne 2 et le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone. La première édition a eu lieu le 4 et 5 décembre 1987. Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission, en décembre 1987, n’était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons. Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n’ont pas fini d’étonner.
« Le Téléthon n’a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L’avancée sur la myopathie de Duchenne en 1986 (la découverte du gène) nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d’aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d’une formidable intuition. Ça bougeait dans la recherche, il ne fallait pas passer à côté des occasions de progresser ». Le succès du premier Téléthon confirmé, l’AFM se lance dans l’aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l’avenir. Le Téléthon aura désormais lieu tous les ans.
Organisation
Depuis le début, le Téléthon bénéficie d’un numéro de téléphone court unique, le 36 37 vers des «Centres de Promesse» animés par des Membres du Lions Club recevant les promesses et expédiant les enveloppes.
Laurence Tiennot-Herment est depuis 2002 la Présidente de l’AFM.
En Nouvelle-Calédonie le 1er TELETHON est organisé en 1995. Contacté par les Lions de Métropole, la région sous le gouvernorat de Marcel DONNEAU puis de Roger LELEIZOUR décide de répondre favorablement et crée un comité d’organisation pour le TELETHON qui gérera le Centre de Promesses et la gestion des manifestations. Depuis 21 ans le Centre de Promesses 3637 est organisé et géré par les Membres de la région 203 Lions Club de NC et du Vanuatu. Ils participent également à la collecte FORCE T dans diverses grandes surfaces de NC et d’autres endroits stratégiques.
L’AFM veille à ce que les frais de collecte et de gestion restent inférieurs à 20% des fonds employés et que plus de 80% soient consacrés aux missions sociales.
Les dons du Téléthon permettent à l’AFM de financer différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches…
Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l’homme. Aujourd’hui, une trentaine d’essais cliniques sont en cours ou en préparation, grâce à notre soutien à tous à travers le Téléthon.
Rien ne s’est fait sans vous ; rien ne se fera sans vous !
GUERIR (recherche et développement des thérapeutiques) AIDER (les malades et leurs familles) COMMUNIQUER (communication liée aux missions sociales).